Mama haar verhaal, van ziekte tot overlijden.

Tijdens haar ziekte was ze zo dapper. Zelden klagen noch zagen en vooral mega dankbaar voor alles wat ik voor haar deed. Mama.

Zorgen voor: met zoveel liefde heb ik het gedaan. Vandaag kreeg ik een herinnering van facebook, 4 jaar geleden kreeg mama haar chemo. Toen al had ik een vermoeden van wat ons te wachten stond. We hadden het immers al eens meegemaakt met papa. Maar vooral, in UZ Gent waren ze direct geweest en zag de toekomst er niet zo rooskleurig uit zeiden ze. Waar ze eerst dachten dat het lymfeklierkanker zou zijn bleek het Thymuskanker te zijn. Een zeer zeldzaam voorkomende kanker. Een primair Thymuscarcinoom fase 3 om preciezer te zijn startdatum diagnose april-2019.

De thymus is belangrijk voor de ontwikkeling van je afweersysteem. Het orgaan ligt in de borstkas, vlak achter het borstbeen en dicht bij het hart. Een ander woord voor thymus is zwezerik. Bij de meeste mensen kunnen ze die operatief verwijderen, bij mama helaas niet omdat hij vergroeid was met de kransslagader en + 8 cm was. Ze kreeg de eerste keer chemo in cyclussen van 21 dagen (Cisplatin Etoposide). Mijn broer of ikzelf waren er altijd bij. Haar steunen, een babbeltje, gezelschap bieden. Mama werd kaal, kreeg tegelijk ook bestralingen op de plaats van de tumor. (meestal doen ze bestralingen en chemo niet op hetzelfde moment, nu wel om alle middelen in te zetten). Op het laatste kon ze amper nog slikken. Maar doorzetten deed ze altijd. Eerst wilde ze geen pruik, maar als het effectief zover was kon het niet snel genoeg gaan. Gelukkig konden we snel bij iemand terecht die ook erg mooie mutsjes had in afwachting van de pruik. Mama zei nog “’t is goedkoper dan elke week naar de kapper gaan 😉”

Na het herstel van deze chemo was ze even iets beter, we genoten met volle teugen, maar wisten dat de tumor er nog zat. Het was kwestie van tijd. Corona kwam op ons pad in 2020 en er waren zoveel vragen. Mama had astma (al heel haar leven) maar de ademnood werd erger en erger. Om een lang verhaal kort te maken, ze zag een hele resem artsen, ik ben de tel kwijt wie we allemaal zagen. Van een neuroloog tot endocrinoloog enz…. Haar hoofdarts dacht dat het niet van de kanker kwam. Maar we moeten eerlijk zijn, de kennis van Thymus kanker in België is zo goed als nihil. Ze probeerden maar wat naar best vermogen. De liters vocht die uit mama haar longen gehaald werden zijn niet te tellen, in verschillende ziekenhuizen. Cfr wat zij zei een zeer pijnlijke ingreep. Ze zag er altijd van af maar had wel terug iets meer lucht dan.

Ook in april 2021 bleef ze op de sukkel, zo erg dat het nauwelijks te aanzien was. Ze kon werkelijk niets meer. Ik heb druk moeten zetten bij de arts, want tegen hem klaagde ze niet. Maar ik zag het aan alles bij haar.

In augustus werd ze geopereerd aan haar longen.

Het borstvlies werd vastgehangen aan de borstholte, er werd 1.5 liter vocht verwijderd en 400 cc vocht rond het hart. Er gebeurde ook een ingreep aan het hartzakje, maar ik kan dat niet zo deftig vertellen als de arts natuurlijk. Alles werd gedaan om de vochttoevoer te stoppen die al gaande is van april 2021 waar we de oorzaak nog niet van kennen. Helaas is er iets misgegaan bij de ingreep en werd mama om 23u diezelfde dag nog eens geopereerd met spoed. Ze lag erna dagenlang op intensieve zorgen. Toen dacht ik dat we haar zouden verliezen. Maar ons bijtertje zette door.

Maar ze was op zei ze en moe…dat zij ze vaak die periode. Eens ze iets beter was scheen de zon buiten en nam ik haar mee met de rolstoel in het zonnetje, gewoon even naar buiten aan de ingang van het ziekenhuis in Kortrijk. Mama was geen zonneklopper, maar daar straalde ze. Want ze voelde een briesje, voor het eerst in weken nog eens buiten. Ik heb nog steeds zalige herinneringen aan dat moment, maar ik kan daar ook niet meer passeren zonder er niet aan te denken. Toch glimlach ik dan eens, omdat ze daar gelukkig was voor even.

Daar in het ziekenhuis kreeg ze via een arts die ze niet kende te horen dat haar kanker uitgezaaid was. Toen ik op de kamer kwam (ik ging elke dag) zat ze bevroren op haar stoel. Die arts van wie ze de naam niet eens wist had haar alleen op de kamer achtergelaten met dat nieuws, niemand anders, zelfs de verpleging niet was op de hoogte. Hoe hard het ook was, hij had gelijk.

Mijn echtgenoot, broer en ikzelf voelden al veel langer dat het niet goed was met die kanker. Haar hoofdarts van een ander ziekenhuis zei me “laten we niet op de feiten vooruit lopen”. ‘k Heb het hem wel kwalijk genomen dan. Want het was niet goed. Dat waren de feiten en niets anders.

Nadien moest hij toegeven dat het er inderdaad niet goed uitzag. Die PETSCAN moest er veel eerder gekomen zijn, maar gedane zaken nemen geen keer. Ondertussen werd mijn zorg serieus opgedreven. Koken, boodschappen doen, maar ook mama wassen, verzorging bieden, helpen om naar het toilet te gaan, de was doen, thuis zaken doen werden opgedreven. Nu nog chemo geven was puur levensverlengend. Ze twijfelde zo en na haar overlijden hoorde ik dat er aan erg veel mensen gevraagd heeft wat zij zouden doen in haar plaats, nog chemo nemen of niet?

Het is natuurlijk makkelijk zeggen als je zelf niet in die situatie zit…. Mama koos voor chemo.

Ze was een levensgenieter, ze wilde er nog zijn. We hebben erg fijne gesprekken gehad doorheen heel haar ziekte, maar daar waar mama normaal niet de openheid zelve was hebben we daar wel open over gesproken.

“Isabel ik heb de muziek voor mijn begrafenis gekozen, wil je eens kijken of dat goed is en eens luisteren?” Daar zaten we dan, samen in de keuken te luisteren naar haar muziek voor de begrafenis. Zo mooi, zo intens, zo hard. We hebben samen gehuild en gelachen. Geknuffeld, dat ook, veel en vaak.

Schubert: Ave Maria bij binnenkomen mensen. Schubert - Ave Maria - YouTube

Enya - Only Time (Official 4K Music Video) - YouTube

Andre Rieu- The rose instrumental

Rob De Nijs – Zo zal het zijn // Louis Armstrong What a wonderful world

Gevolgd door Frank Sinatra: I did it my way.

Als muziek op einde Sweet People - Et Les Oiseaux Chantaient (4K) - YouTube

We zeiden dagelijks dat we elkaar graag zien. We schreven briefjes naar elkaar. Voorheen als mama eens niet thuis was en ik ging er op bezoek maakte ik altijd tientallen kattebelletjes en verstopte die doorheen heel haar huis, leuk dat ze dat vond 😊 Er stonden serieuze zaken op, maar ook grappige. In haar koffievoorraad, de brooddoos, waar haar kam zat, onder haar hoofdkussen, in het nachtkastje, tussen de chips of koeken, …. Noem maar op. We bleven de briefjes voorzetten.

“Isabel, ik reken op jou voor de rest van de begrafenis, je zal dat goed doen, ik weet dat….” “Isabel, geen te donkere kist hé, ’t mag een mooie strakke zijn, ‘k zie graag modern.” “Isabel goed voor jezelf zorgen hé, want da’s belangrijk.”

Op 12 september 2021 maakte ze haar laatste familiefeest mee. Ze was moe maar zette verder. Ze lachte, was zo dankbaar dat ze erbij was. Ze zat op de kop van tafel, een overzicht op alles, precies zoals ze graag had. Begin oktober kreeg ze chemo, maar ze was er meteen erg ziek van. 10 oktober ben ik jarig en zijn we met het gezin op bezoek gegaan. De taart stond voor haar, 1 hapje nam ze uit respect, maar die taart kon haar niets schelen. Onze aanwezigheid was alles. Maar ze was zo verzwakt, ziek…. We waren terug thuis die avond rond 17u30, maar ik had geen gerust gevoel. Om 19u30 ben ik terug gereden. Mama zat nog precies in de zetel zoals we haar hadden achtergelaten. Ze was zo blij dat ze me zag. Minutenlang hield ze mijn had vast, strelend over mijn handen. “Isabelleke, je bent zo’n lieve, merci om nog eens terug te komen.” Ze glimlachte naar me. Ik verzorgde haar en stopte haar in bed. De buurvrouw zou nog gaan kijken, ook in de ochtend. Dat was een geruststelling. De buurvrouw en mama waren de beste vriendinnen en konden alles kwijt aan elkaar. Voor mij wel fijn wetende dat er zo’n buurvrouw woont naast mama. Mama heeft erg veel aan haar gehad gedurende al die jaren dat ze er woonde. Ze waren elkaars steun en toeverlaat en hadden denk ik weinig geheimen voor elkaar.

Dat mama eigenlijk niet langer alleen kon zijn stond vast, ze zou opgenomen worden in palliatieve zorgen. Tegen haar zin, want ze wilde thuis sterven. Maar alleen thuis zijn was echt geen optie mee. Had ik gekund in nam mama in huis…

De dag daarna 11-10-2021 was mama niet goed, ze deed “raar”. Mijn broer en ik zouden er overnachten en “waken”. Toen ik eraan kwam wilde ze naar bed. Ik heb ze nog schuifelend tot aan het toilet geholpen en in bed gelegd. Een kleine karwei die zeker toch een uur duurde…. Maar ze had te warm en zwaaide verward met haar armen.

Toen ik aan mijn echtgenoot liet weten dat ik er zou blijven zei hij “zou het zo snel gaan?” Maar het voelde voor mij correct aan te blijven. Ik belde nog met een vriendin van me ook die avond. Mijn broer zou het eerste deel van de nacht bij mama “waken” en ikzelf zou hem aflossen rond 3u in de nacht. Mama had te warm en wilde geen dekens op zich. Ik lag te woelen en hoorde mijn broer snurken tot boven.

Die nacht kwam ik zelf uit bed rond 2u, ben ik gaan kijken. Mama voelde al erg koud aan, meteen dekte ik haar toe. Mijn broer was minder lijfelijk dan ik met mama, maar ik nam haar hand vast. Ik zei tegen mijn broer “mama kijkt naar me”.

Hij zei “zusje steek het niet in uw hoofd of je zal zot worden vannacht als je er alleen bijzit”. Ik zei “ nee mama kijk echt naar me!”

Er rolden tranen uit haar ogen op haar wangen, we waren getuige van haar laatste zucht. Ik ben haar hand blijven vasthouden en zei dat het goed was, dat we bij haar waren. Die hand kon ik de eerste uren niet lossen want daardoor bleef die warm terwijl de rest koud was. We legden kaarsen aan en helaas moesten we onze partners bellen met het nieuws. De dag van mijn echtgenoot zijn verjaardag. Dat is mama haar manier om ervoor te zorgen dat ik niet zou treuren, want ze weet dat ik dol ben op verjaardagen en daar veel moeite voor doe. Dus ligt mijn focus ook daarop die dag. Ik wilde dat de begrafenisondernemer nog even wachtte met komen, om bij haar te zijn in een huiselijke omgeving. We waren voorbereid, maar we hebben veel gehuild…. Ik bleef erbij als ze mama kwamen halen. Bij papa deed ik dat niet (hij is ook thuis gestorven) en daar had ik altijd spijt van.

Christine, mama, voor altijd in mijn hart. Voor mij is ze niet weg omdat ik haar aanwezigheid voel. In zoveel kleine zaken. Ik mis haar enorm, het maakt je anders en je moet leren leven met dit gemis en verlies. Maar ik voel haar en dat maakt me sterk.

Dank je voor alles mama x

Ik kan er eigenlijk een boek over schrijven, maar laten we het voor nu houden bij dit deel 😉

Hierbij de foto in het zonnetje 08-2021